Если и есть ад на земле, то он случился для нас 2 августа 2019 года. Тот день я помню до мелочей, он был нервный, суматошный и все валилось из рук.
Мы поехали к неврологу, муж к генетику. Марк был капризный с самого утра, видимо, чувствовал мое волнение.
Короткое смс от мужа и Мир рухнул...
Вся наша идеальная картинка мира перевернулась, страх овладел телом и невозможно было себя контролировать. Шок, полнейший шок, мы узнали, что Марк болен, спинально-мышечная атрофия 1 типа.
На приёме у невролога нам сказали, что прогнозы не благоприятные, такие детки живут в среднем без аппаратной поддержки до двух 2х лет, обрубив всю надежду на светлое будущее.
Придя домой мы плакали всей семьёй, смотрели на спящего Марка и плакали. Понимая, что ждёт нашего малыша, мы готовились к худшему. В этот же день я начала искать информацию про лечение и, о чудо, оно есть Не в России, но есть! И мы начали составлять план наших действий.
Вечером Марк стал очень сильно капризничать, он плакал постоянно, я не могла никак его успокоить, мне самой нужна была помощь. И тут, я беру его на руки он красный, смотрю на него и мне кажется он не дышит... 1,2,3 секунды...описать весь спектр своих эмоций тогда не найдётся слов [внутри все рушится в один миг и уходит в пропасть, ты не понимаешь живёшь ты или нет, и дикий дикий ор из глубины души].
Так мы почувствовали какого это потерять своего ребёнка, хвала Господу всё обошлось и это был плод нашего воображения от шока. Мы вызвали скорую и нас положили в больницу. Через 2 недели мы были дома и начали путь к получению лечения (Спинразы) от государства, 6 месяцев борьбы и мы наконец её получили, но за это время, что мы были без лечения Марк потерял свои двигательные навыки и не приобретал новые. Марк не может самостоятельно что-то сделать, он не сидит, не двигается, тем более, не стоит, голова существует отдельно от тела, но при этом интеллект полностью сохранен.
Сейчас Марку 1 годик и 1 месяц, он заперт в обездвиженном теле, и лишь его глаза говорят и просят о помощи.
И только вместе с вами мы сможем ему помочь.
Чтобы спасти Марка необходимо лечение генным препаратом Zolgensma, стоимость которого $2,125 млн ( около 170 млн руб), сумма огромная, на первый взгляд неподъёмная. Сейчас мы собрали 13,5 млн. руб.
Помогите нам успеть препарат можно вводить до 2х лет, но с учетом ухудшающего состояния Марка нужно сделать это как можно раньше.
Если каждый из вас не пройдёт мимо и подарит Марку шанс, если 1,6 млн человек подарит всего по 100 руб, то мы закроем сбор, пожалуйста, проявите милосердие и добро вернётся к вам непременно
Реквизиты для помощи Марку:
СМС на номер 3434 со словами Марк 300 (Марк пробел сумма)
Необходимо подтверждение платежа, пожалуйста, не забудьте это седлать.
Сбербанк. 5469 7500 1122 7447
По тел. 8-937-390-64-81
Анна Аркадьевна П.(Мама)
ВТБ 4893 4704 5560 4923
по тел. +7-937-390-64-81
Анна Аркадьевна П.(мама)
Тинькофф 5536 9138 3433 1155
по тел. +7-937-384-00-16
Леонид Олегович П. (Папа)
Яндекс 410017674712179
PayPal lenjapiskarev@
Леонид Пискарев (Папа)
Для валютных переводов:
40817 810 1 7500 5675657
Piskareva Anna Arkadevna
Sberbank, Moscow, Russian Federation
SWIFT-код - SABRRUMM
€ Deutsche Bank AG, Frankfurt am Main
Correspondent SWIFT - DEUTDEFF
$ The Bank of New York Mellon, New York
Correspondent SWIFT - IRVTUS3N
Реквизиты для переводов от юр.лиц:
БФ им.Ани Чижовой
ИНН 2130168880/ КПП 213001001
Р/с в Филиале «Нижегородский»
АО «АЛЬФА-БАНК» в г. Нижний Новгород
№ 40703810229040000013
БИК 042202824
К/с 30101810200000000824
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Пискарева Марка
Мы в соцсетях и другие ссылки:
Следующая запись: О ПАПЕ
Лучшие публикации