Этот чудесный малыш- Костик Гепалов из Читы. В полтора месяца ему был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа.
Суть заболевания заключается в том, что из-за дефекта в гене SMN1 мышцы постепенно атрофируются. Сначала ребёнок не может держать голову, потом начинаются проблемы с дыханием и глотанием, останавливается сердце.
В мире есть только одно лекарство, которое может спасти одним введением – это первый препарат генной терапии Zolgensma, который устраняет генетическую причину СМА путем замены дефектного гена, доставляя его функциональную копию в организм ребенка. Zolgensma - самое дорогое лекарство в мире! Одно введение препарата стоит 2 125 000 $. Сумма колоссальная,но вариантов других нет.
Мы просим вас подключиться к нашему сбору. От каждого из нас зависит жизнь Костика!!!
Перевод можно сделать прямо на страничке мамы Костика
А также по реквизитам в фото
С историей Кости и подтверждающими документами можно ознакомится:
- в контакте
- в инстаграме
- на сайте фонда «Спасательный круг»
Следующая запись: 5 фильмов, над которыми плачут даже мужчины
Лучшие публикации